PéŤa: Jak mi napsala naděje
Blog Petry Shottová:
Cvičit jsme začali osmnácti měsících, protože předtím to nešlo. Nechci se vracet k tomu, co se tehdy stalo, jen ve zkratce řeknu, že jakmile jsem se dostala mimo ohrožení, řešila se vážnější věc, která nakonec neměla konec, jaký si všichni přáli – a všichni dopředu věděli, že šance na to není. Mnozí z vás ví, o čem mluvím, ti, kteří neví, mi snad prominou, že se nechci vracet.
„Víš, kolik jsem o tom přečetl knížek, tenkrát začínal internet …“ Ano. Před pár hodinami jsme se s tátou, který to všechno se mnou přestál, dostali k tomu, jak to vlastně všechno bylo a je. Věděla jsem to, ale i tak …
Dětská mozková obrna vyléčit nelze, sama je následkem nějakého neurologického onemocnění, poruchy centrálního nervového systému. Definitivně vyléčit nelze – poškození nezralého mozku nespravíte, a místo nenávratně odumřelé tkáně si nervy najdou dráhu jinde – proto chodím, jak chodím, proto lidé s DMO mají takovou nebo jinou poruchu hybnosti …
Ale cvičíme, a snažíme se můj stav udržovat v co nejlepších mezích možností, jak jen to jde. Neděláme všechno, z toho bychom se zcvokli, a hlavně – chceme žít. Žijeme s vědomím, že na obrnu zatím lék vynalezen nebyl, a že všechno, co uděláme, ho může jen stabilizovat a zlepšit dočasně. Cvičíme vojtovku, reflexku, kterou kdybychom tehdy před patnácti lety cvičili od prvního dne, možná bych dnes byla v ještě lepším stavu. Jenže tehdy nám to, jako spoooustě dalších, nikdo neřekl. Cvičit jsme začali pozdě.
Ve čtyřech letech jsem podstoupila operaci Achillovek, díky které jsem schopná samostatně stabilně chodit.
Já to zkrátím – dnes je období Z nejhoršího venku, udržujeme. Ti kdo mě znají, ví a dovedou si představit.
Cvičíme Vojtovku s pocitem, že mě drží v normě, ulevuje a je prevencí něčeho, co by bez ní mohlo být – co to je, kdo ví …
Nedřu se, žiju, užívám si.
Díky neuvěřitelné kapacitě, která mě měla na starost, jsem na tom asi nejlépe, jak můžu. Vojtovka to drží, po každém Chlumu se cítím skvěle, chodí se mnohem líp.
Jedinou otázkou je: „Jde to ještě posunout dál? Je naděje na trvalý posun?“
Možná se ptáte, proč si ji kladu.
Přibližně momentem, kdy mi bude dvacet, mi většina odborníků řekne: „Slečno,já s váma nic nevymyslím.“ Ortopedie bude mít narvanou čekárnu dětmi, kteří tu naději mít budou, větší než já za pár let. Vojtovku se mnou táta nadosmrti cvičit nebude, a denní terapii se mi třeba najít nepodaří.
Znám paní s triparetickou formou DMO, převážně diparézou. Dnes je jí kolem třiceti. V tomto věku podstoupila operaci klenby, která mě čeká také, pokud se stav nezlepší a nezůstane lepším. Výsledkem nebylo zlepšení, ale Sudeckův syndrom, velmi bolestivá komplikace.Lidi s ním páchají sebevraždy, ona naštěsí je charakter. Ortopedi o něm nic neví.
Na stížnost dostala odpověd tuto: „Já vám něco předepsat můžu, ale nejdřív si to najděte, já to nevim.“
Jak jsem psala na webu.
Chci za těch několik let, během kterých ještě táta cvičit může, dohnat a zlepšit, co se dá. Vím.
Před pár dny jsme byli u paní rehabky – dokonce jsme ani necvičili, bylo už pozdě večer.
Vrtalo mi pak celé dva dny hlavou, jak dál – vím, že DMO vyléčit nelze, že vojtovka sama o sobě těžko lidi skutečně na nohy postaví, že jen ve velmi vzácných případech a při včasném zasažení se může postižení předejít … znám holčičku s diparézou, jsou jí cca čtyři roky …je z předčasně narozených dvojčátek, druhé je těžce postižené. Ta holčička se z toho už skoro dostala, zázrakem, každodenním drilem od začátku …. vím, že já se z toho už definitivně nedostanu. S tímhle faktem jsem se snad smířila. Ale že se z toho nedostanu neznamená, že budu udržovat … větrné mlýny, větrné mlýny ….kolem mě Adeli, Bobath koncept, další a další terapie, věci, které nemají kineziologický podklad ….mohla bych pod DMO INFO mít kvadrupedální lokomoci, Čápovou, rehabilitaci další a další …a držet a držet.
Ano, momentálně jsem na tom dobře, kdybychom cvičili vojtovku pravidelně, možná bych na tom byla líp – a možná taky ne … teď přesně chápu, proč kolem dvanácti let rodiče vojtit přestávají … pokroky už nejsou takové …ne, nepočítám s tím, že ze mě udělají baleťáka, ale chtěla bych …krok dopředu, dokud to jde, jak jsem psala – respektive, existuje – li možnost, jak můj stav dlouhodobě zlepšit, i za cenu dlouhodobé dřiny, jsme ochotni do toho s tátou jít …
Už je to dlouho, co jsem natrefila na léčbu dr. Evy Augustiniové (www.dr-eva-therapy.sk) . A je to pár dní, co mě napadlo, jestli by zrovna ona nedokázala pomoci, posunout a udržet. Znám člověka, který tam byl a pomohlo mu to, bezvýhradně mu věřím, a tak i této paní.
Nebudu protahovat – po dlouhém váhání a diskuzích s tátou jsem jí napsala. Táta proti nebyl, ačkoli to nepovažuje za stoprocentní naději na posun.
„Víš, kolik jsem o tom přečetl knížek a všeho … to nevyléčíš, a kdyby to fungovalo procentuelně statisticky, měla by tam zástupy …“
Vím, vím, to všechno vím. I přesto táta proti není, i on chce využít sebemenší šance, že bych se ještě mohla zlepšit. Nicméně v pondělí zavoláme neurologovi s dlouholetou praxí, abychom věděli, co si myslí on – jestli vůbec to má smysl, šanci na trvalý posun. Pokud na to kývne, nic by nám nebránilo do Egypta jet. Vyjma financí.
Z emailu paní doktorky cituji:
„Liecbu potrebujete min.2 tyzdne s naslednou doma.
Cena na rok total je cca 1.750-1.800 eu
Terminy este volne na oktober.“
Byla -li by třeba jen minimální šance, jedeme tam. Termíny volné na oktober – od patnáctého do posledního října bychom ještě do Hurghady mohli jet. Pokud by se částku nepodařilo sehnat, což se stát může, léčebná sezóna začíná znovu v dubnu 2011.
Momentálně ale nemáme ani na školné, natož pak 1750 euro, tedy něco kolem šedesáti tisíc – nemluvě o tom, že tohle je cena za roční léčbu, 14dní tam a medikamenty, které bychom dostali s sebou domů i s instruktáží.
Takové to je. Šedesát tisíc, dohromady i s pobytem a letenkami cca 60 000, roční dřina a …pokrok? Posun? Velká šance? Nejedná se o roční pobyt v Hurghadě, ale o 14denní léčbu tam a posléze i doma – celková suma za léčbu a medikamenty na rok tedy činí něco mezi 1750 – 1800 eu
Tady pomůže snad jen …zázrak. Za dva měsíce …
Přidávám z dopisu, který jsem zasílala, pro ty, kdo pochybují:
Mám ale ještě jednu naději na trvalé zlepšení, léču dr. Evy Augustiniové v Egyptě. Tato paní na své léčbě pracuje již víc jak 20 roků, je velkou nadějí pro lidi s DMO. Neurologové tomu moc nedávají, přece jen je to nevratné poškození mozku, ale znám mnoho lidí osobně, kteří na léčbě v Egyptě byli a pomohla jim – navzdory pochybám nemají abstinenční návykový syndrom, jejich stav jde dopředu a nezhoršuje se, jak se o Egyptě myslí.
Je to šance i pro mě. Paní doktorka byla velice vstřícná, termíny má volné ještě na říjen, podaří – li se do té doby peníze sehnat. Pak je léčebná sezona zase až od dubna, ale na termínu záleží spíš z důvodu toho, že můj stav už je bolestivý a tohle je naděje.
Cena léčby však činí 1750 – 1800 euro, tedy něco kolem padesáti tisíc. Tuto částku nejsme schopni dát dohromady, a připočteme – li ubytování a všechno ostatní spolu s letenkami, je to ještě víc. Tuto otázku však budeme řešit ve chvíli, kdy se podaří sehnat těch 1800 euro.Dodávám, že znám ale několik lidí s DMO, kteří u ní byli, a pomohla jim trvale, jezdí tam dokonce opakovaně. S nimi i s paní doktorkou jsem osobně mluvila, a i když mi nedokáže nikdo z nich zaručit stoprocentní zlepšení, šance tu je. Bavili jsme se o této věci s neurologem, který sice nebyl úplně pro, zároveň to ale úplně nezpochybnil, a na podkladě toho, že zná také lidi, kteří se z těžkého stavu skutečně dostali díky Egyptu a následné léčbě, nám Hurghadu v podstatě doporučil a označil jako poslední šanci něco radikálně změnit. (http://www.patrikprochazka.cz/TV_NOVA_19_2_06.htm platí stále
) )
Čislo účtu je na blogu – děkuju těm, kteří se po něm shání!
Kod na blog : <a href=“http://petrashottova.blog.idnes.cz/c/151720/Jak-mi-napsala-nadeje.html“><img border=“0″ src=“http://petrashottova.blog.idnes.cz/bloger/10927/bloger_739.jpg“ width=“110″ height=“113″ alt=“PéŤa – blog“></a>
Wiew: 
